Compliance a adherence: spolupráce při léčbě

Chronická multifaktoriální onemocnění kladou značné nároky na pacientovu spolupráci. Noncompliance – nespolupráce při léčbě – je rozšířená, například až 80 % pacientů se schizofrenií nedodržuje léčbu. Mezi příčiny nespolupráce patří některé charakteristiky nemoci samotné, problémy plynoucí z léčby a nedostatečná podpora příbuzných. Má-li být dlouhodobá spolupráce v léčbě úspěšná, musí se pacient stát informovaným partnerem lékaře. Psychoedukační intervence, jejichž cílem je pacientovi dodat informace a naučit jej zacházet s nemocí, prokazatelně zlepšují spolupráci, zdravotní stav a snižují náklady na léčbu.

Compliance a adherence – dvě slova, pro něž se těžko hledá adekvátní ekvivalent v češtině. Není divu, protože i o obsahu a používání těchto pojmů v anglickém jazyce se přou nejen lékaři a psychologové, ale i sociologové. Compliance znamená v překladu vyhovění, splnění, dodržení, svolení. Slovo adherence překládá český jazyk jako věrnost. V klinické praxi se oba pojmy používají v souvislosti se spoluprací pacientů při léčbě.

Moderní medicína a spolupráce při léčbě

Nové role pro lékaře, pacienty a jejich blízké

Nejčastějšími příčinami morbidity a mortality jsou v současnosti chronická multifaktoriální onemocnění, jako je diabetes, hypertenze, schizofrenie, bipolární afektivní porucha či periodická depresivní porucha. Ačkoli mají na první pohled málo společného, přece jen jednu podstatnou charakteristiku sdílejí: kladou značné a dlouhodobé nároky na pacientovu spolupráci. Noncompliance – nespolupráce při léčbě – je rozšířená. Studie dokládají, že pouze ve Spojených státech vede skutečnost, že pacienti neužívají léky tak, jak mají, ke 125 000 úmrtí ročně. Na vrub neochoty užívat léky lze přičíst 10–25 % přijetí do nemocnic a pečovatelských domů [1]. Jde tedy o závažný a navíc poměrně nákladný problém. A nelze jej redukovat pouze na neužívání léků: zanedbávání dietních opatření a cvičení, nedodržování lékařem doporučeného denního režimu či neochota uzpůsobit životní styl – to vše jsou faktory, které mohou dlouhodobou léčbu komplikovat. Lze příčiny této nespolupráce hledat pouze na straně pacienta? Rozhodně ne. Řada lékařů totiž setrvává v paternalistické roli a nerada připouští, že pacient se musí stát partnerem v léčbě. A má-li se stát partnerem, musí mít dostatek informací o nemoci a o všem, co s její léčbou souvisí. Informace jsou důležité, ale ještě důležitější je kontext, ve kterém jsou poskytovány – tedy terapeutický vztah. U řady nemocí je třeba získat pro spolupráci také pacientovy blízké.

Jak často a proč vlastně pacienti nespolupracují?

Složitost problému ilustrujeme na příkladu duševních poruch. Rozsah problému je dramatický: až 80 % pacientů trpících psychózou nedodržuje léčbu [2], léky neužívá podle doporučení až 40 % pacientů v prvním roce léčby, 75 % během dvouletého sledování. Roční sledování pacientů po první atace přineslo alarmující zjištění: podle doporučení spolupracovalo pouze 41 % [3]. Přitom u schizofrenie je pro prevenci relapsu antipsychotická medikace nepostradatelná. Stejně tak klíčová je tymoprofylaktická medikace u bipolární poruchy.

Spolupráci při léčbě komplikuje řada faktorů. Kromě charakteristik nemoci samotné – například anozognozie – jsou to problémy plynoucí z léčby, především nežádoucí účinky léčiv či neschopnost lékaře navázat terapeutický vztah. Často terapeutické úsilí maří příbuzní svojí nedostatečnou podporou. A nezapomeneme ani na překážky ze strany společnosti.

Začněme překážkami, které nemocným s duševními poruchami klade do cesty onemocnění samotné. První překážkou je anozognozie – neschopnost rozpoznat vlastní nemoc. Jedná se o příznak velmi častý, uvádí se, že se vyskytuje u 50 % nemocných se schizofrenií a 40 % jedinců trpících bipolární poruchou. Ačkoli se automaticky nabízí, že absence náhledu bude první hlavní příčinou nespolupráce pacientů při léčbě, některé studie naznačují, že důkazy pro spojitost mezi náhledem a spoluprací nejsou tak jednoznačné [4] a tento příznak rozhodně za všechna svévolná vysazení léčby nemůže. Popření nemoci není pouze terapeutický nepřítel, ale pro nemocného často nepostradatelný způsob, jak se ochránit před bezvýchodností své psychické a životní situace. Další překážkou je průběh některých z těchto onemocnění, který k vysazování léčby přímo svádí. Typickými reprezentanty jsou bipolární porucha a schizofrenie. Období floridní symptomatiky střídají remise. Remise mohou být natolik úplné, že pacienta vedou k přesvědčení, že je zdráv, a tudíž léky nepotřebuje.

Další překážky klade do cesty léčba. Pro dlouhodobou úspěšnou spolupráci je klíčový terapeutický vztah, na němž se spolupodílí lékař i pacient. Terapeutický vztah tvoří několik složek a ve vztahu k léčebné spolupráci má největší význam terapeutická aliance. Terapeutická aliance je „neneurotický, racionální a smysluplný kontakt pacienta s terapeutem, umožňující mu cílevědomě pracovat v terapeutické situaci" [5]. Utváření terapeutického vztahu u psychotických poruch je založeno na vytváření důvěry, udržování optimální distance, při níž jsou pacienti chráněni před nadměrnou úzkostí, a vytváření bezpečného prostředí (a to i akceptací bizarních projevů bez požadavků na změnu chování). Otevřenost a pravdivost terapeuta terapeutickou alianci dotváří: „Psychotičtí pacienti ochotně odpouštějí omyly hlavy, avšak neodpouštějí chyby srdce." Frieda Fromm-Reichmannová, autorka tohoto výroku, dobře věděla, o čem hovoří, neboť celou svoji profesní kariéru zasvětila psychoterapii psychotických pacientů [6].

Na terapeutický vztah pohlížíme jako na rámec, v němž pacienti se schizofrenií akceptují – nebo neakceptují – medikaci, na niž jsou mnohdy celoživotně odkázáni a která je v dlouhodobé léčbě nepostradatelná (tab. 1).

O významu kvalitního terapeutického vztahu pro užívání léků svědčí i výsledky výzkumů. V jednom z nich uvádělo 307 pacientů se schizofrenií subjektivní důvody, proč léky užívají či neužívají. Jako hlavní důvod ochoty užívat léky uváděli pacienti skutečnost, že jim léky pomáhaly. Léky nejčastěji odmítali kvůli nežádoucím účinkům. Současně se potvrdilo, že čím lepší měl pacient vztah s terapeutem a svými blízkými, tím lepší byl jeho vztah k antipsychotické medikaci. A na druhou stranu – čím menší náhled a čím více negativní byl vztah k medikaci, tím výraznější byla neochota léky užívat [7]. Goodman a kol. [8] zapátrali po dalších příčinách negativního vztahu k medikaci. Díky opakovaným nálezům kognitivních abnormit u schizofrenie vyšli z předpokladu, že na negativní vztah k medikaci lze pohlížet jako na určitý výsledek kognitivního zpracování informace. Pacienti s lepším vztahem k medikaci měli daleko lepší výsledky v testech pracovní paměti, zatímco ti, kteří deklarovali negativní vztah k lékům, měli horší kognitivní výkon. Nabízí se spekulace: pokud by vhodná farmakoterapie a přiměřená rehabilitace kognitivních funkcí zlepšila pracovní paměť, mohla by změnit pacientovy názory na léky a tím i spolupráci a průběh onemocnění?

Nedostatek informací je další překážkou ve spolupráci. Průzkumem mezi 719 pacienty se schizofrenií ve Spojených státech se zjistilo, že 50 % z nich vůbec nevědělo, že jim byla schizofrenie diagnostikována, ačkoli byli na základě této diagnózy kontaktováni. A na druhou stranu – 23 % pacientů, kteří měli dostatek informací o nemoci a o nabízených terapeutických službách, bylo se svým životem spokojenější a kvalita jejich života byla prokazatelně vyšší [9]. I příbuzní by měli mít k informacím přístup. Některé studie totiž dokládají, že za nespolupráci nemůže tolik absence náhledu či nežádoucí účinky léčby, ale spíš malé zapojení rodiny do terapie [3].

Překážkou, jejíž překonání nebude vůbec snadné, je postoj společnosti k duševně nemocným a stigma spjaté s diagnózou schizofrenie. Nespolupráce je mnohdy výsledkem pacientovy potřeby uniknout stigmatizujícím dopadům nemoci. Chodit k psychiatrovi pořád ještě není stejně samozřejmé jako chodit k internistovi. Tait a kol. ve studii 55 pacientů se schizofrenií zjistili, že ti pacienti, kteří 3 měsíce po psychotické atace zcela programově zamítli diagnózu a hlavně prožitek psychózy, se již v šestém měsíci sledování prakticky neúčastnili žádné terapie [10]. A přitom prediktorem svévolného ukončení léčby nebyla v těchto případech ani absence náhledu či symptomy. Zodpovědné byly patrně psychologické mechanismy. Z toho plyne, že pacienti potřebují co nejdříve po psychotické atace psychologickou podporu, aby se mohli s psychotickým prožitkem i se skutečností, že onemocněli, vyrovnat.

Psychoedukace

Účinná pomoc k překonání nespolupráce

Je nabíledni, že překážek na cestě ke spolupráci je mnoho. Pro ilustraci se zaměříme na jednu z nich, která je poměrně snadno překonatelná: jde o nedostatek informací.

Úspěšná léčba chronických onemocnění předpokládá spolupráci pacienta. To ale znamená, že medicína musí opustit dosud dominující paternalistický model a učinit z pacienta partnera v léčbě. Pacient se však může stát partnerem pouze tehdy, bude-li mít o své nemoci a její léčbě relevantní informace. Zdrojem obecných informací jsou příručky či internet. Obecné informace však samy o sobě nestačí. Osobní kontakt s odborníkem a informace šité pacientovi na míru jsou nenahraditelné. Proto vznikají psychoedukační intervence. Cílem psychoedukace je pacienty více angažovat v léčbě, dodat jim dostatečně obsáhlé, relevantní a srozumitelné informace o nemoci a její léčbě a naučit je dovednostem důležitým pro její zvládání. Psychoedukační přístup předpokládá problémy s užíváním léků. Informace o tom, proč jsou léky při léčbě dlouhodobých onemocněních nepostradatelné, motivují pacienty k jejich užívání. Během programu se identifikují možné překážky ve vztahu k medikaci, jako jsou například předsudky vůči lékům, automatické dysfunkční myšlenky o léku, lékaři, o nemoci, o sobě, o druhých („léky jsou jen pro blázny" atd.). Speciální pozornost se věnuje významu medikace v prevenci relapsu. Pacient se může zeptat na nejasnosti, čímž se předejde mnoha nedorozuměním, ve skupinovém programu má navíc možnost vyměňovat si zkušenosti s ostatními nemocnými.

Ukazuje se, že programy zaměřené na edukaci pacientů s diabetem či hypertenzí prokazatelně zlepšují zdravotní stav a snižují náklady na léčbu [11]. Platí to i pro chronické duševní poruchy. Například u bipolární poruchy znamenala účast v programu oddálení manického relapsu, zvýšení znalostí o nemoci a zlepšení postoje k léčbě, předcházela rekurenci a zkrácení případných rehospitalizací. Přizvání rodiny do programu významně déle oddalovalo relaps a vedlo k lepší spolupráci při užívání léků, a to po dobu 24 měsíců. U schizofrenie jsou výsledky rovněž přesvědčivé. Delší programy, alespoň šestiměsíční, významně snižují frekvenci relapsů a rehospitalizací během dvou- i víceletého sledování, aniž by se současně zvyšovaly náklady na ambulantní péči. Krátkodobé programy vedou ke zlepšení informovanosti účastníků a ke zmírnění nepohody příbuzných, případné rehospitalizace jsou během roku sledování kratší [12]. Autoři rozsáhlé studie probíhající v USA pod názvem Schizophrenia Patient Outcomes Research Team (PORT), jejímž cílem bylo nalézt účinné psychosociální intervence u schizofrenie, proto doporučili zařadit rodinné psychoedukační programy do terapeutického plánu pacientů se schizofrenií [9]. Jelikož jde o intervenci založenou na důkazech, je doporučeným závazným postupem v léčbě schizofrenie i v České republice [13].

Data ze studií jsou tedy více než přesvědčivá. A co si absolventi rodinného psychoedukačního programu určeného nemocným se schizofrenií myslí? Příbuzní ocenili především přínos informací, akceptovali nutnost medikace pro své blízké, konstatovali, že psychiatrii se dá věřit. Potvrdili, že se naučili, jak se chovat k nemocnému, pochopili, že problematické chování není svévolné. Porozuměli biologickému původu nemoci. Důležitý pro ně byl pocit, že nejsou sami. Pacienti opět nejčastěji uváděli, že informace jim byly k užitku, vítali možnost sdílet zkušenosti s ostatními účastníky, lépe se smiřovali s nemocí a účast příbuzných v programu oceňovali.

Závěr

Podpořeno projektem CNS 2005-2009 č. 1 M0002375201 MŠMT ČR.