Registr ReMuS ke Dni roztroušené sklerózy
Podle odhadů žije v České republice přes 20 000 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS). Registr ReMuS obsahuje údaje o 17 485 nemocných (k 31. prosinci 2020). Výsledky vydává ke Světovému dni roztroušené sklerózy, což je vždy poslední květnová neděle. Úkolem do dalšího období je dohledat zbývající nemocné s RS, kteří zatím unikají statistice. Do registru jsou totiž zadávána data 15 centry vysoce specializované péče pro demyelinizační onemocnění, tzv. RS centry. Neléčení pacienti, především v pokročilých stadiích RS, bývají v péči regionálních neurologů, kteří data neposkytují. Dohledat nemocné bude úkolem také pro pacientské organizace.
Podle odhadů žije v České republice přes 20 000 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS). Registr ReMuS obsahuje údaje o 17 485 nemocných (k 31. prosinci 2020). Výsledky vydává ke Světovému dni roztroušené sklerózy, což je vždy poslední květnová neděle. Úkolem do dalšího období je dohledat zbývající nemocné s RS, kteří zatím unikají statistice. Do registru jsou totiž zadávána data 15 centry vysoce specializované péče pro demyelinizační onemocnění, tzv. RS centry. Neléčení pacienti, především v pokročilých stadiích RS, bývají v péči regionálních neurologů, kteří data neposkytují. Dohledat nemocné bude úkolem také pro pacientské organizace.
Na světě je 2,8 milionu lidí s RS, každých pět sekund je diagnostikován nový pacient. Česká republika patří k zemím s vysokou prevalencí RS, což je dáno geneticky v souhře s dalšími faktory (nedostatek vitaminu D, vysoký podíl kuřáků a další). Počet diagnostikovaných pacientů však záleží i na pozornosti odborné veřejnosti k RS a vyspělosti zdravotního systému.
Analýza dat
Zřizovatel registru Nadační fond Impuls zveřejňuje nejnovější data tradičně k příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy. Registr ReMuS mapuje nemocné s RS už osmý rok, v současnosti jsou v něm shromážděna data zhruba 18 tisíc pacientů. Nově jsou zde vedeni i pacienti s neuromyelitis optica a poruchami jejího širšího spektra (neuromyelitis optica spectrum disorder, NMOSD).
Z analýzy dat pacientů léčených
léky modifikujícími onemocnění (disease modifying drugs,
DMDs) vyplývá, že 71,6 % tvoří ženy, 61,8 % pacientů
pracuje na plný úvazek a 16,7 % na částečný
úvazek. Celkem 58,8 % pacientů nepobírá sociální dávky
(ani žádný typ invalidního důchodu).
V roce 2020 bylo 60 % nemocných léčeno léky první linie. Cílem odborníků je zvýšit podíl pacientů, jimž by pojišťovny hradily vysoce účinné přípravky druhé linie. Existují prediktivní markery napovídající, u kterých pacientů bude RS rychleji progredovat do disability. Ti by pak měli prospěch z toho, kdyby jim byla vysoce účinná léčba poskytnuta již v samém počátku, aniž by bylo nutné čekat na další relapsy. Podíl užívání jednotlivých léčivých přípravků uvádí graf 1.
Mezinárodní zkušenost
Česká republika je zapojena do mezinárodní spolupráce a anonymizovaná data českých pacientů jsou zadávána do mezinárodní databáze MSBase se sídlem v Melbourne. Nejdelší historii mají severoevropské registry, které tak mohou poskytnout i komparační data, jak probíhala RS v době, kdy nebyla dostupná účinná léčba. Tato data svědčí o tom, že nejhorším prognostickým markerem je absence jakékoliv léčby, včetně léčby přípravky první linie. Analýzy z MSBase jednoznačně ukazují, že včasná eskalace léčby nebo volba vysoce účinných léčivých přípravků u pacientů s vysokou aktivitou RS významně oddalují nástup a progresi disability.
Význam pro bezpečnost
Registry sledují nejen účinnost, ale i bezpečnost léčby. Roztroušená skleróza je celoživotním onemocněním, takže pacienti jsou léčeni desítky let. Vysoká účinnost léků druhé linie je však provázena vyšším rizikem výskytu nežádoucích účinků ve srovnání s dlouhodobou bezpečností injekčních přípravků linie první. Proto je nutné monitorovat výskyt nežádoucích účinků, aby mohly být DMDs včas změněny, resp. aby se varování a nutnost monitorace dostaly do souhrnu údajů o přípravku.
Pacienti s RS a COVID 19
V registru jsou podchyceni také pacienti, kteří onemocněli COVID 19. České i světové analýzy ukazují, že RS obecně není rizikovým faktorem zvýšeného rizika infekce SARS CoV 2 ani horšího průběhu onemocnění. Platí však, podobně jako u zdravé populace, že ve vyšším riziku se ocitají pacienti starší, s těžším neurologickým postižením, obézní a také nemocní léčení výrazně imunosupresivní terapií. Statistická data ke konci února 2021 vypovídají o tom, že COVID 19 byl prokázán u 11,6 % zdravé populace a u 8,1 % pacientů s RS. Vysvětlením může být skutečnost, že pacienti s RS byli opatrnější, ale i fakt, že zejména interferony byly testovány v klinických studiích pro své protivirové účinky. U pacientů s RS s prokázaným COVID 19 se vyskytla pneumonie v 5,2 % případů. Do 28. února 2021 zemřeli dva nemocní s COVID 19 a RS.
Od počátku roku registr sbírá data rovněž o očkování pacientů s RS, kteří patří mezi chronicky nemocné a prioritizované skupiny obyvatel, a o případných nežádoucích reakcích. Zatím nejsou signály o tom, že by nemocní s RS snášeli očkování hůře než zdravá populace.
Více informací na www.multiplesclerosis.cz
Redakčně zpracovala MUDr. Marta Šimůnková